Como dice muy bien el Dr. Pellegrino en la presentación del enfermo a las personas sanas, ”nuestro termostato interno” está roto. En la fibromialgia tenemos varias intolerancias como también varias sensibilidades. O tal vez podríamos decir que por nuestras significativas sensibilidades, se convierten en algunos casos en intolerancias?
Qué significa nuestro termostato está roto? Si hay calor, nosotros tendremos más. Será insoportable, exagerado, sudor profuso, y ese calor exacerbado nos hace pasar un verano insoportable. Sin embargo cabe resaltar a los médicos lo que los fibros ya saben. En verano baja el dolor, y somos atacadas por el cansancio. En el invierno el dolor es el primer protagonista, sentiremos muy agudizado el frío, y éste iniciará el dolor.
Se resalta en artículos médicos sólo la humedad como motivo de nuestro dolor, sin destacar el calor o el frío (clima), los cambios de estación y de temperatura. A nivel pacientes con fibromialgia, tenemos claro en ese aspecto, que el dolor, agotamiento y otros síntomas tienen que ver con el frío, calor y humedad y posiblemente en ese orden. Hay fibros de países donde no hay mucha humedad, y su fibromialgia será muy dolorosa con el frío y muy agotadora con el calor, mientras que la humedad nos influye en menor grado. También a la inversa, pensemos en países como Perú, o ciudades como Valencia, Rosario, donde el 98pct de la humedad está presente durante todo el ano. Y sólo sentiremos mucho dolor en invierno al incentivarse el frío, y agotamiento en el verano, quedando la humedad en una situación mucho más sutil. También podemos resaltar, que el subir y/o bajar la temperatura es claramente peor que la humedad que normalmente se mantiene estable en una ciudad. En cambio, dos grados menos o más de la temperatura decididamente nos afecta. No sé si son los muchos anos fibro, o podría detectarlo alguien con 7-10 anos de fibromialgia, pero muchas veces siento tener un termómetro climático incorporado. Me di cuenta unos 10 anos atrás, y es lo fácil que se me hace detectar cuando baja 1 ó 2 grados la temperatura. Tengo que estar muy distraída para no notarlo. ”Siento” que la temperatura sube o baja y una hora después recién escucharé el comentario en los demás, cuando ya es obvio y general, y probado con los termómetros climáticos. En el caso de la humedad, al despertar y con cortinas cerradas sentiré el día frio y húmedo en mis bronquios, se me cierra el pecho, pero no siento más o menos dolor, pero el conjunto de frio/cambio de temperatura/humedad o calor/cambio de temperatura humedad sí incidirá. Mientras que creemos que sólo frío o calor, o sólo cambio de temperatura nos afectará inmediatamente.
Aquí unas respuestas a preguntas a pacientes:
1. Consideras que el calor del verano afecta mas en el cansancio y agotamiento que en dolor? ….SÍ
2. Es el frío y el invierno nuestro principal enemigo para el dolor y el verano para el agotamiento? ….SÍ
3.Poner en orden de Prioridad lo que más te cause dolor.
Respuesta mayoritaria:
. Frío
. Calor
. Humedad
Cómo nos afecta el calor?
* Vamos del desgano al cansancio extremo, gran fatiga. Sentimos notoria lentitud en nuestros quehaceres diarios.
* Sudoración excesiva, muy incómoda y molesta.
* Insomnio
* A nivel cognitivo, aletargadas, cuesta entender. ”Cansa pensar, cansa todo ”.
* Memoria.-Empeora…”parezco una ameba, no tengo cerebro”
* Puede agudizar síntomas de enfermedades o condiciones relacionadas, ej. cistitis intersticial, colon irritable.
* a nivel emocional, muy fastidiados, perdemos la paciencia prontamente, debemos lidiar con el mal humor.
*Se hinchan tobillos, pies y manos./resaltan venas de manos y pies/piernas (menos porcentaje).
Según los/as médicos/as tenemos” la sensación.” Puede ser que en algunas quede en sensación, sería bueno los/as médicos/as investiguen, ya que usualmente no ven nuestras hinchazones en consulta. Yo puedo asegurar que en mi caso, y de la mayoría de fibros, llegamos a tener hinchados manos y pies a simple vista, y también me siento hinchada en general. Será porque el calor nos hace retener líquidos? Dejo la pregunta a los/as médicos, pero definitivamente hay hinchazón y dolor al intentar cerrar las manos, dificultad con los zapatos que aprietan, molesta además la ropa. Si no nos mojamos continuamente, nos hincharíamos mucho más.
*Cefaleas simples y/o migrañas .- muchas veces diarias y hasta de más de una vez al día. Si no lo hay, pesadez.
*Intolerancia al sol y fotofobia.- Juntas o por separado.
La intolerancia al sol, parece avanzar con el tiempo de nuestra enfermedad. En su inicio podemos disfrutar de días completos en la playa. Sutilmente aparecerán sensaciones varias, entre ellas debilidad, mareos, o sensación de desmayo y no se relaciona. Al tener ya varios anos con la fibromialgia, realmente nos volvemos intolerantes al sol. Nuestra sensibilidad está a flor de piel, y sentimos claramente cómo éste nos molesta y hiere en la piel, y es allí donde rechazamos salir en horas intensas de sol, independientemente al calor.
En el caso de la fotofobia, sentimos que el día claro, aún sin sol abierto nos lastima la vista en buen número de casos. Alguien lo describió como ”terrible” y no es para menos. Pero destacamos algo más:
indican que debe avisarse al médico si la sensibilidad a la luz es grave, por dolores de cabeza, enrojecimiento de la vista etc., severa intolerancia, que para fibros de larga data es usual. Yo acabo de pasar consulta y todo salió bien, pero tengo síntomas severos, así como la tienen otros fibros, por lo que creemos nuestros médicos deberían tomarlo en cuenta. Sólo de percibir la molestia puede arrancar una migraña. Si agregamos el calor, es usual el comentario de mantener cortinas cerradas, y el ”no quiero salir”.
Agotamiento físico y mental. – El calor influye de tal manera, que nos quedamos casi inmóviles cuando nos afecta, y evitamos salir a la calle en los momentos más cálidos, y será siempre más notorio en quienes tienen más anos de enfermedad.
* en menor porcentaje, se presentan otros síntomas.
Cómo lo combate un paciente con fibromialgia?
No hay mucho por hacer.
* La respuesta inmediata y general es, evitamos salir.
* La segunda es minimizar las tareas que incluyan movimiento, o dejar de hacerlas. A menos movimiento, menos calor.
* La tercera respuesta coincidente: salir es regresar con migraña
*El calor influye de tal manera, que nos quedamos casi inmóviles cuando nos afecta, y evitamos salir a la calle en los momentos más cálidos. Podemos llegar a estar exhaustas, y cada fibro trata dentro de su vida diaria a hacer más cosas al amanecer o anochecer donde nos sentimos mejoradas. Si hay actividad laboral, igualmente buscaremos estar frescos en la oficina, y en la calle buscaremos estar frescos entrando a tiendas con aire acondicionado hasta sentir que nos estabilizamos, para luego seguir nuestro camino, pudiendo ingresar a varias tiendas en busca de nuestro equilibrio. Este agotamiento físico incide en un agotamiento mental, que nos hace menos lúcidas y alertas. Igual mente, y por lo mismo, nos altera el carácter.
Cómo lo combato? Aquí las respuestas coincidentes EN UN 100PCT:
* Minimizo las actividades cotidianas, o las hago muy temprano o tarde.
* Evito salir si lo puedo evitar, sino procuro sea a última hora del día.
* Tener abiertas todas las ventanas para que circule el aire.
* Llevar gorros, abanicos, sombrillas cuando salgamos a la calle.
* Duchas recurrentes
* Mojarse continuamente cara y cabeza
* Ropa muy liviana y de tejidos frescos y naturales con tonos claros.
* Comidas ligeras, verduras, frutas.
* Tomar muchas bebidas frías, helados de agua.
* Ubicarse en la zona más fresca de la casa la mayoría del tiempo.http://afibro.org/2011/01/el-clima-y-la-fibromialgia/Fibromialgia; repercusión de los cambios climáticos
En la enfermedad de fibromialgia una característica muy común entre todos los afectados son el empeoramiento de los síntomas dependiendo de los cambios en el clima. En este estudio del Diciembre del 2007 Perceived Pain and Weather Changes in Rheumatic Patients publicado en Acta reumatológica portuguesa por la Sociedad reumatológica de Portugal se llegan a las siguientes conclusiones.
Edición y traducción | Fibromialgia.nom.es 27-12-2007
Fuente | Acta reumatológica portuguesa
Conclusiones sobre la incidencia del clima en la enfermedad de Fibromialgia
En este estudio, así como en la literatura recopilada sobre este tema se ha encontrado que un alto porcentaje de pacientes perciben que las condiciones meteorológicas influyen en su dolor y en la enfermedad. Los pacientes con fibromialgia parece estar fuertemente influenciados por los cambios del clima. Nuestro estudio confirma que la percepción de los pacientes sobre el dolor dependiendo de los cambios climáticos es verdadero, y por lo tanto, en esta enfermedad es un importante factor para la clínica y al evaluar los pacientes reumáticos debe ser considerado.
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